体験談

1歳児の体に閉じ込められた17歳の少女の人生!生きていることの有り難さを考えさせられる!

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1歳児の体に閉じ込められた17歳の少女の人生…
生きていることの有り難さを考えさせられる…

 

1歳児の体に閉じ込められた17歳の少女の人生

もしあなたの体が赤ちゃんのまま成長せずに
17年間過ごすことになったら…

想像を絶する状況ですが、
今回は1歳の体に閉じ込められた17歳の少女の人生を紹介します。

ペイ・シャンさんが誕生した時、
医師たちは彼女の手足が他の赤ちゃんと比べて
ずっと短いことに気づきました。

何度も検査をした結果、
彼女は骨や内臓、中枢神経に影響を及ぼすような
先天性の疾患と特定疾患に指定されている
ムコ多糖症の可能性がありました。

先ほどの先天的な疾患が原因かは不明ですが、
彼女の成長は生後3ヶ月の赤ちゃんの状態で
ストップしてしまったのです。

それからペイ・シャンは次から次へと
健康の問題を抱えるようになりました。

次々と襲ってくる感情の波

ペイ・シャンの両親は

「1つのハードルを越えるとすぐにまた目の前に壁が立ちはだかり、
ジェットコースターのような苦しみと感情の波を経験した」

と語っています。

赤ちゃんの誕生を心待ちにしていた両親にとって
幸せが絶望に変わったと感じた瞬間もあったそうです。

酸素マスクが必須

ペイ・シャンの顔や体には
乳児脂肪がついたままでオムツも必要でした。

また肺の機能が限られていたために
常に酸素マスクは欠かせませんでした。

そのため、ペイ・シャンの母親は彼女の酸素マスクが
正常に機能しているか音にとても敏感になっていました。

ペイ・シャンが2歳になったとき、
両親は特別学校に通わせようと試みました。

でもペイ・シャンは屋外に出た途端、
複数の感染症を患ってしまったのです。

さらに人前に出た時には
周囲の人たちから好奇の目で見られました。

続きは、次ページでをご紹介します!

 

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