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体がバラバラになる少女!難病エーラス・ダンロス症候群の治療法がエゲツない!

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体がバラバラになる少女…
難病エーラス・ダンロス症候群の治療法がエゲツない…

難病・エーラス・ダンロス症候群!

エーラス・ダンロス症候群(EDS)は
皮膚無力症、皮膚脆弱症、過剰弾力性皮膚とも呼ばれ、
数万~数百万人に一人の割合で発症すると言われています。

人間の皮膚や組織を形成するコラーゲン等、
結合組織成分の先天性代謝異常により、
皮膚の異常な伸展性・脆弱性、血管脆弱性に伴う易出血性、
靱帯や関節の異常な可動性亢進等が見られる疾患です。

約6個の型(タイプ)があり、同じ型であっても症状や
その程度が異なるなど非常に個人差の大きい疾患です。

エーラス・ダンロス症候群を患っている
イギリス、マンチェスターに住む17歳の少女
エミリー・ジェームズさんはひどい症状が見られる患者の一人。

エミリーさんの場合は関節に多くの異常がみられ、
日に何度も勝手に外れてしまうと言います。

両手足は添え木やスリングで支えていないと
関節が外れてバラバラになってしまいます。

一番外れやすいのは顎で医療用の糸で
上アゴと下アゴを縫い付けてつなぎあわせているとか。

食事はできないため胃ろうでの栄養補給となっています。

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