泣ける話

皮膚が無い状態で生まれた女性が起こした奇跡!難病に立ち向かう姿に世界中が涙!

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皮膚が無い状態で生まれた女性が起こした奇跡…
難病に立ち向かう姿に世界中が涙…

皮膚が無い状態で生まれた女性!

ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)」という
珍しい病気をご存知でしょうか?

ハーレクイン型魚鱗癬という病気は、
皮膚の細胞間へ脂肪を運ぶ「ABCA12」遺伝子の突然変異が原因で起こります。

両親が発病していなくても、
双方がその遺伝子を保持している事によって
この病気の子供は生まれるといいます。

確率としては50万人に1人の割合で、
アメリカでは毎年7人のハーレクイン型魚鱗癬の新生児が生まれているそうです。

ハーレクイン型魚鱗癬の新生児は、
厚い鎧の様な皮膚が目や口の粘膜部分を引っ張り、
粘膜が表にまくれ上がってしまうので、目や口は真っ赤です。

また新生児の皮膚はまるで鱗のように重なりあいひし形にひび割れて出血し、
顔はまるで仮面をかぶっているようにも見えるのです。

そこから「ハーレクイン(道化師)」という名称がつけられたと言います。

過去には
「Tiger Stripped Baby(トラ縞の胎児)」
「Devil Baby(悪魔の子)」

または
「Alien baby(エイリアン・ベビー)」と呼ばれた事もあるそうです。

そんなハーレクイン型魚鱗癬という病気を持って生まれた一人の女性が、
ステファニー・ターナーさんです。

この病気におかされた新生児は
数日以上生き残ることができないとも言われていますが、
ステファニーさんは23歳を迎え、数々の奇跡を起こしてきました。

そんなステファニーさんの起こした「奇跡のエピソード」
に涙すると多くのメディアが取り上げています。
引用:http://www.popularne.pl/stephanie-turners/

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